Sala de Prensa

En Colombia están identificadas alrededor de 1.920 enfermedades raras

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una de las enfermedades raras de difícil diagnostico en el país (2) 

Las Enfermedades Raras (ER) son denominadas como aquellas patologías potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo. Según la Organización Mundial de la Salud, la prevalencia es de cinco casos por cada 10 mil habitantes y la causa exacta del padecimiento sigue siendo desconocida. En el día mundial de las enfermedades raras, la comunidad médica hace un llamado sobre su importancia e incidencia en Colombia. (1)

En principio, es necesario resaltar que para los pacientes no es fácil obtener un diagnóstico preciso debido a la diversidad de estas enfermedades, pues casi todas las  especialidades de la salud están involucradas. Igualmente, hay poca o ninguna investigación disponible sobre  las enfermedades. (1)

En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia se han detectado alrededor de 1.920, que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013. Así mismo, en el país hay entre 800.000 y un millón de personas afectadas por estas patologías. (1)

Fibrosis Pulmonar Idiopática, sus síntomas e incidencia:

Entre las enfermedades raras en Colombia, se encuentra la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una forma específica de enfermedad pulmonar fibrosante de origen desconocido, que afecta únicamente los pulmones. Este padecimiento ocurre fundamentalmente en adultos mayores, es progresivo e irreversible. (2)

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una patología que, por diagnósticos equivocados, es confundida normalmente con asma, neumonía o Epoc, lo que hace más difícil su valoración y posible tratamiento. Esta enfermedad causa daño total en los pulmones, tos constante y ahogamiento severo. (2)

La supervivencia media es de tres años de vida y presenta un peor pronóstico a corto plazo. Si bien en la actualidad no se conoce con certeza cuál es la prevalencia e incidencia real de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, en diferentes partes del mundo, se estima que la prevalencia es la siguiente: (2)

·         En Colombia  se presentan 14 casos por cada 100.000 habitantes y es más común en hombres.

·         En EUA 14 a 27.9 casos por cada 100.000 habitantes.

·         En Europa, varía de 1.25 a 23.4 casos por cada 100.000.

·         En Japón, 2.95 casos por cada 100.000 habitantes.

·         En Taiwán, 6.7 casos por cada 100.000 habitantes. (2)

Al momento del diagnóstico, más del 90% de los pacientes presentan síntomas. Por ello, los especialistas deben descartar otras señales en el paciente, entre ellas:

 

·         Síndrome seco (xeroftalmia y/o xerostomía)

·         Úlceras orales

·         Debilidad muscular

·         Artritis/artralgias

·         Fenómeno de Raynaud

·         Rigidez matinal

·         Disfagia

·         Manifestaciones dermatológicas

·         Manifestaciones oculares (2)

 

La detección de síntomas obliga a un equipo médico multidisciplinario a descartar otras enfermedades, por ello se clasifica como una enfermedad rara, que debe contar con el dictamen de un equipo especializado conjunto para evitar su avance en los pacientes. Así mismo, la detección temprana es el mejor aliado de los personas con esta patología de difícil diagnóstico en Colombia. (2)

 

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara para la que hasta hace muy poco no existía un tratamiento eficaz y lo disponible se limitaba únicamente a intentar paliar los síntomas o comorbilidades asociadas, siendo el trasplante pulmonar la única opción en casos seleccionados de enfermedad avanzada. Sin embargo, gracias al mayor conocimiento de la enfermedad y a los tratamientos antifibróticos que han demostrado que pueden mejorar la supervivencia se abre un futuro esperanzador para los pacientes. (3)

Referencias

1.        Enfermedades Huérfanas, Ministerio de Salud  y Protección Social de Colombia. (21 de febrero de 2017). Available from: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx

2.        Recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Guía mundial Fibrosis Pulmonar Idiopática, Asociación Latinoamericana del Torax. Pag 5, 6,  9, 12, y 13. (21 de febrero de 2017).

3.        La disponibilidad de nuevos tratamientos avala la necesidad de diagnosticar cuanto antes la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). (21 de febrero de 2017). Available from: http://www.roche.es/Sala_de_Prensa/2016/La_disponibilidad_de_nuevostr_atamientos_avala_la_necesidad_de_diagnosticar_cuanto_antes_la_fibrosis_pulmonar_idiopatica_FPI.html

Acerca de Roche

 

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.

 

Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes.

 

Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón).

 

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