Entendiendo la Hemofilia

Entender la hemofilia es el primer paso para generar una mayor conciencia en la comunidad en torno al impacto que tiene la patología en los pacientes y sus familias. Al ser una enfermedad compleja de difícil manejo y tratamiento, un mayor entendimiento de la misma, de los protocolos de atención adecuada y de la importancia de reconocerla como un problema de salud real, son factores clave que le permiten a todos los actores relacionados en su atención, velar por el bienestar de los pacientes.

Para empezar, la hemofilia es una enfermedad hereditaria -ligada al cromosoma X- que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias (sangrados) difíciles de controlar. Las personas que tienen esta patología tienen una deficiencia -o ausencia- de una proteína específica que permite controlar los sangrados. La enfermedad se transmite de madre a hijo y afecta, en el 99% de los casos, a los hombres.

Aunque es una enfermedad hereditaria, el 25,5% de la población diagnosticada en Colombia no tuvo antecedentes familiares relacionados con esta patología 3 por lo que es importante estar atento a los síntomas. La hemofilia A es el tipo más común de hemofilia y afecta a aproximadamente 320.000 personas en el mundo. Estas personas carecen o tienen bajos niveles de una proteína esencial conocida como factor VIII, que desempeña un papel crucial en la coagulación de la sangre.

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Cuando se produce una hemorragia en una persona sana, el factor VIII se adhiere a los factores IXa y X, y estos ejercen un papel fundamental en la formación del coágulo que frenará la hemorragia. Sin embargo, en una persona que padece hemofilia A, la carencia o falta del factor VIII interrumpe este proceso y afecta al proceso natural de coagulación.

El sangrado es la principal característica de la hemofilia 5 y se puede presentar en diversas partes del cuerpo:

● Sangrado en las articulaciones: Esto puede causar hinchazón y dolor o tensión en las articulaciones; a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos.

● Sangrado en la piel (moretones) o en el tejido muscular y blando que causa una acumulación de sangre en el área (hematoma).

● Sangrado de la boca y las encías o sangrado que es difícil de detener después de perder un diente.

● Sangrado después de recibir inyecciones intramusculares.

● Sangrado en la cabeza de un bebé después de un parto difícil.

● Sangre en la orina o en las heces.

● Hemorragias nasales frecuentes y difíciles de detener.

Hoy en día, se puede llevar una vida lo más normal posible, con un manejo apropiado de la enfermedad, gracias a los tratamientos que existen y el apoyo que se puede encontrar en los familiares, cuerpo médico y en organizaciones de apoyo a estos pacientes.

#JuntosPorLaHemofilia

 

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