Entendiendo la Hemofilia

Entender la hemofilia es el primer paso para generar una mayor conciencia en la comunidad en torno al impacto que tiene la patología en los pacientes y sus familias. Al ser una enfermedad compleja de difícil manejo y tratamiento, un mayor entendimiento de la misma, de los protocolos de atención adecuada y de la importancia de reconocerla como un problema de salud real, son factores clave que le permiten a todos los actores relacionados en su atención, velar por el bienestar de los pacientes.

Para empezar, la hemofilia es una enfermedad hereditaria -ligada al cromosoma X- que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias (sangrados) difíciles de controlar. Las personas que tienen esta patología tienen una deficiencia -o ausencia- de una proteína específica que permite controlar los sangrados. La enfermedad se transmite de madre a hijo y afecta, en el 99% de los casos, a los hombres.

Aunque es una enfermedad hereditaria, el 25,5% de la población diagnosticada en Colombia no tuvo antecedentes familiares relacionados con esta patología 3 por lo que es importante estar atento a los síntomas. La hemofilia A es el tipo más común de hemofilia y afecta a aproximadamente 320.000 personas en el mundo. Estas personas carecen o tienen bajos niveles de una proteína esencial conocida como factor VIII, que desempeña un papel crucial en la coagulación de la sangre.

Cuando se produce una hemorragia en una persona sana, el factor VIII se adhiere a los factores IXa y X, y estos ejercen un papel fundamental en la formación del coágulo que frenará la hemorragia. Sin embargo, en una persona que padece hemofilia A, la carencia o falta del factor VIII interrumpe este proceso y afecta al proceso natural de coagulación.

El sangrado es la principal característica de la hemofilia 5 y se puede presentar en diversas partes del cuerpo:

● Sangrado en las articulaciones: Esto puede causar hinchazón y dolor o tensión en las articulaciones; a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos.

● Sangrado en la piel (moretones) o en el tejido muscular y blando que causa una acumulación de sangre en el área (hematoma).

● Sangrado de la boca y las encías o sangrado que es difícil de detener después de perder un diente.

● Sangrado después de recibir inyecciones intramusculares.

● Sangrado en la cabeza de un bebé después de un parto difícil.

● Sangre en la orina o en las heces.

● Hemorragias nasales frecuentes y difíciles de detener.

Hoy en día, se puede llevar una vida lo más normal posible, con un manejo apropiado de la enfermedad, gracias a los tratamientos que existen y el apoyo que se puede encontrar en los familiares, cuerpo médico y en organizaciones de apoyo a estos pacientes.

#JuntosPorLaHemofilia

Conoce en esta infografía 15 datos clave para entender la hemofilia.

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