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• Según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología, cerca de 2.5 millones de personas en el mundo hoy viven con Esclerosis Múltiple (EM)1. En Colombia, se estima que 3.000 personas estarían afectadas por esta enfermedad2.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y altamente incapacitante que suele presentarse de manera más frecuente en personas entre los 20 y los 40 años de edad3, y su incidencia es un  70% mayor en mujeres4.

• Cada caso es único, las personas con EM pueden evolucionar de una manera diferente y los síntomas de la enfermedad no siempre se presentan en todas las personas. Si bien es una condición que no tiene cura, hoy en día tiene tratamiento5. 

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central, que afecta y compromete de manera importante las funciones normales de las personas. Constituye una de las patologías neurológicas más comunes entre la población jóven y se consolida como la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes6.
Los pacientes con EM se enfrentan a una condición en la que los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo, se hacen más lentos o se bloquean, lo que produce síntomas como fatiga permanente, problemas de visión y coordinación, además de sensaciones de entumecimiento o pinchazos, entre otros7.

El Dr. Marco Reyes, médico neuroinmunólogo, especialista en esclerosis múltiple y en enfermedades desmielinizantes, explica que:

Ernesto Mancera

Su familia ha sido fundamental en este proceso. Es su soporte y compañía en todo momento y lo apoyan en días en que su condición presenta su cara más dura, una en la que particularmente su visión y su movilidad se ven muy comprometidas. “Es una enfermedad muy variada, hay días en que me agito y me agoto mucho”.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades, personas como Ernesto, envían un mensaje a todos los pacientes que recientemente han sido diagnosticados con esta patología: “La esclerosis múltiple es una enfermedad de mucha paciencia, es importante conocerla y seguir las indicaciones del tratamiento. Es fundamental, además, estar muy pendiente de cualquier síntoma nuevo que se presente para detectarlo a tiempo”.

#RarasyVisibles

A pesar de la Esclerosis Múltiple tiene un impacto considerable en todos los aspectos de la vida de una persona, la progresión de la enfermedad se puede frenar o prevenir gracias al diagnóstico y al tratamiento temprano. Diferentes estudios han demostrado que existe una mayor probabilidad de frenar satisfactoriamente la progresión de la enfermedad si se administran tratamientos eficaces poco tiempo después del diagnóstico, lo que implica que las personas con EM puedan vivir más tiempo, con mayor calidad de vida8.

Es importante diferenciar entre los síntomas visibles y síntomas invisibles de la enfermedad. Los síntomas visibles se refieren a aquellos más frecuentes que se pueden percibir de manera más clara; la fatiga, los problemas de la vista o de las vías motoras. Mientras que los síntomas invisibles se refieren a aquellos que no son evidentes a simple vista, pero que tienen un impacto considerable en la calidad de vida de las personas, como lo puede ser la depresión, la impotencia sexual, el impacto cognitivo, los cúmulos de discapacidad y las pérdidas en la productividad de quien la padece y su familia9.

En medio de la emergencia por el covid-19, es importante que los pacientes con EM sigan algunas recomendaciones específicas para el manejo de su condición. Es importante resaltar que, a la fecha, no se tiene evidencia de que la EM pueda ser un factor de riesgo ante el nuevo coronavirus. Sin embargo, muchas personas tienen dudas y se preocupan ante un posible contagio y complicación de la infección, especialmente en el caso de personas con condiciones previas. A continuación algunas recomendaciones especiales para pacientes con Esclerosis Múltiple:

Es importante resaltar que los pacientes con EM no deben abandonar su tratamiento, sin consultarlo previamente con su médico. Abandonar estos tratamientos puede provocar una re-agudización grave de la EM.

Siempre que sea posible, evitar que las personas con EM se trasladen físicamente al hospital para hacer consultas. Se deben favorecer las consultas telefónicas y la atención domiciliaria.

Los pacientes deben delegar en otra persona, acciones como citas, trámites entre otros.

Seguir sólo las recomendaciones médicas que provengan de fuentes oficiales de información, como el Ministerio de Salud, las Consejerías o los profesionales médicos.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de aparición temprana, por lo que es importante actuar de forma rápida y conseguir así que afecte en menor medida a la calidad de vida de la persona. Las lesiones desmielinizantes aparecen desde el inicio de la enfermedad y, con la edad y su evolución, la capacidad regenerativa disminuye.

Actualmente la EM no tiene cura, pero existen alternativas terapéuticas que hacen que su evolución sea más lenta o que provocan una mejoría de los síntomas. Al ser la Esclerosis Múltiple una enfermedad crónica, las personas diagnosticadas pueden realizar diferentes actividades que estimulen la actividad cognitiva y física, de tal manera que estén más preparados para la vejez y puedan mantener un estilo de vida activo que pueda hacerle frente al avance de la enfermedad.

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. El 70% de los nuevos casos diagnosticados de Esclerosis Múltiple corresponden a personas de entre 20 y 40 años. Tomado de:

2. Estado actual de la esclerosis múltiple en Colombia. Tomado de:

3. Observatorio Esclerosis Múltiple. ¿A qué edad aparece la esclerosis múltiple?. Tomado de:

4. Observatorio Esclerosis Múltiple. ¿Por qué la esclerosis múltiple afecta más a las mujeres que a los hombres? Tomado de:

5. Esclerosis Múltiple España. Síntomas de la Esclerosis Múltiple: muchos, distintos y algunos invisibles. Tomado de:

6. Fundación GAEM MS Research. Qué es la Esclerosis Múltiple: la enfermedad de las mil caras. Tomado de:

7. Esclerosis Múltiple. Descripción general. Tomado de:

8. ¿Cómo retrasar la progresión de la esclerosis múltiple?. Tomado de:

9. Síntomas y signos clínicos de la Esclerosis Múltiple. Tomado de:

10. Coronavirus y esclerosis múltiple: ¿cuáles son las recomendaciones? Tomado de:

11. El tiempo importa en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple. Tomado de: