Historias en

Movimiento

Arrow

"Trabajadora, incansable y luchadora"

Close
Person

Yo tuve la fortuna de recibir un diagnóstico y un tratamiento oportuno, un reto que aún tenemos pendiente como país para permitirle a más personas la oportunidad de vivir

Lizbeth Sánchez Escarraga

Trabajadora social y paciente de cáncer de mama ductal infiltrante.

42 Años.

Lizbeth Sánchez Escarraga es esposa y madre de Isabella y Santiago. Siempre ha sido una trabajadora incansable y ahora, gracias al cáncer de mama, se auto denomina una guerrera. Lizbeth es trabajadora social y debido a su trabajo ha tenido contacto directo con pacientes oncológicos toda su vida profesional, sin embargo, nunca pensó en ser una paciente más. El cáncer llegó a la vida de Lizbeth un día común y corriente en el que sintió un “corrientazo” en su busto, debido a esta sensación visitó a su ginecóloga, quien le dijo que no tenía ningún tipo de masa pero que debía hacerse la mamografía. A Lizbeth ya le habían ordenado una mamografía un año atrás pero debido a que tan sólo tenía 40 años y no presentaba factores de riesgo no se la había realizado.

Después de realizarse la mamografía y a pesar de no tener ninguna masa palpable, el 17 de septiembre la biopsia indicó que Lizbeth tenia una masa cancerígena en su seno y es diagnosticada con cáncer de mama ductal infiltrante. En lugar de deprimirse por el diagnóstico, para Lizbeth el cáncer se convirtió en una razón más para vivir su vida, le dio un balance de las cosas que le faltaban por hacer y compartir y le enseñó que en ocasiones se preocupaba por pequeñeces.

Lizbeth contó con la fortuna de tener un diagnóstico y un tratamiento oportuno, sin embargo, es consciente de que esta no es la realidad de muchas de las pacientes de cáncer de mama en Colombia. Al principio se cuestionó acerca del por qué había sido diagnosticada con esta patología, sin embargo, asegura que no se quedó ahí y que decidió cuestionarse para qué estaba viviendo esta situación. Gracias a su formación como trabajadora social y a su forma de ser, Lizbeth se propuso enseñarles a otras mujeres como ella a empoderarse. “Hay mucho tabú y mucho miedo frente a la palabra cáncer y a su significado directamente relacionado con la muerte, entonces no estamos preparados” Para Lizbeth realizarse la mamografía a los 50 años ya es muy tarde para muchas mujeres colombianas, por lo que considera que se debe modificar la guía de cáncer de mama del país y se debe velar para que el sistema de salud, ya sea contributivo o subsidiado, implemente acciones en donde realmente se mida la gestión de riesgo que generan las aseguradoras para garantizar que cada mujer con un cáncer de mama o cualquier persona con un diagnóstico oncológico tenga acceso inmediato y oportuno a un tratamiento.

Hoy en día Lizbeth es una mujer feliz y considera que el cáncer le dio más cosas buenas que malas, siente felicidad de poder contar su historia y cree que todo lo que ha vivido puede llegar al corazón de alguien y puede contribuir en algo para que más personas como ella tengan una mejor vida.

La Historia de Lizbeth

Leer más >

Close

"La información médica debe estar a nuestro alcance"

Person
Close

Conocer mejor los temas de nuestro interés y lograr que los médicos se acerquen a nuestras necesidades nos puede otorgar una mayor libertad y un mejor acompañamiento en nuestro proceso

La Historia de Luís

Leer más >

Close

Luis Alberto Rodríguez

Diseñador Gráfico y Paciente de Hemofilia

28 años

Luis Alberto Rodríguez lleva los 28 años de su vida siendo hemofílico A severo. Luis explica su enfermedad como una pared a la que le hace falta un ladrillo por donde la sangre puede salir sin detenerse si se tiene una cortada o golpe, esto debido a la deficiencia de un factor de coagulación en la sangre.

Después de haber tenido una niñez sedentaria, Luis decidió empezar a hacer ejercicio a pesar de su condición. En compañía de compañeros del trabajo compró una bicicleta para practicar ciclomontañismo y así con el tiempo, desarrolló una pasión por el deporte y la competencia. Una pasión que sin la innovación de los tratamientos actuales nunca hubiera podido descubrir. Gracias a todo esto, Luis ha conseguido competir en copas departamentales, nacionales y hasta en Juegos Panamericanos, demostrándole al mundo entero que los pacientes diagnosticados con hemofilia sí pueden realizar deporte con un tratamiento adecuado y con precaución.

Es posible vivir con hemofilia y salirse del cristal, de la burbuja."

Para Luis los pacientes deberían participar más en congresos y eventos de hemofilia para conocer la innovación de los tratamientos y medicamentos que la ciencia va creando y así no quedarse en una posición en donde el paciente es diagnosticado y no puede realizar ninguna actividad. También considera importante que los doctores no vean a los pacientes de hemofilia como personas incapaces de realizar actividades físicas sino al contrario adaptar los tratamientos a las necesidades e intereses de cada paciente para desarrollar su vida común y corriente con libertad y acompañamiento.

"Como pacientes también existimos"

Close
Person

Somos personas con condiciones de salud difíciles y por eso necesitamos que nos rodeen. Si nosotros estamos bien, toda nuestra familia y nuestro entorno también lo estará, por eso es importante hacer visibles las enfermedades huérfanas.

Claudia Patricia Rodríguez

Ama de casa y paciente de esclerosis múltiple

45 años

Claudia Patricia Rodríguez es una mujer de 45 años, ama de casa, entregada a su hogar y diagnosticada con esclerosis múltiple. Cuando esta condición llegó a su vida no conocía nada acerca de la enfermedad ni entendía la razón de sus síntomas, dentro de los cuales experimentó el adormecimiento del lado derecho de su cuerpo, pérdida de fuerza, pérdida de equilibrio y visión doble. Claudia se considera una mujer privilegiada debido a que a pesar de haber esperado 2 años para llegar a su diagnóstico muchas personas tardan mucho más tiempo en ser diagnosticadas con esclerosis múltiple.

Ella reconoce que enfrentarse a un diagnóstico de esta índole es un momento muy difícil para la vida de cualquier paciente, sin embargo, en su experiencia personal después de haber durado tanto tiempo buscando una explicación agradece poder ponerle un nombre a lo que estaba sintiendo.

Una de las cosas más difíciles para Claudia ha sido no poderle explicar a los médicos lo que siente, pero una vez que fue diagnosticada, con el apoyo de su familia empezó a afrontar este cambio de vida. El tratamiento le ha permitido a Claudia sentirse protegida ante la esclerosis múltiple y gozar de una mejor calidad de vida.

Si tú no eres responsable, si tú no tienes adherencia a tu medicamento, de nada sirve que sea el mejor en los avances de la tecnología, de la medicina, de nada va a servir si tú no te haces responsable de tu propio diagnóstico.”

Para Claudia es importante que el sistema de salud les dé visibilidad a todos los pacientes con esclerosis múltiple y así mejorar la vida no solamente de las personas diagnosticadas sino de todas las familias y cuidadores que acompañan a los pacientes en su tratamiento.

Dentro de los sueños de Claudia está ser un ejemplo para otras personas que tienen su mismo diagnóstico, capacitarse, ser una voz de aliento y conocer a otras personas que apenas se están enfrentando a su misma enfermedad. Ya que ella considera que el primer momento al conocer la enfermedad es el más difícil y es en el que más se necesita apoyo y compañía.

Finalmente el mensaje que Claudia quiere transmitir es que hay que educar al paciente, no solamente ofrecer un diagnóstico sino empoderarlo en su nueva vida, permitirle conocer bien su enfermedad y así otorgarle una voz propia en su tratamiento.

La Historia de Claudia

Leer más >

Close

"El cáncer ha sido una oportunidad de vida"

Person
Close

La vida es muy frágil y por eso debes disfrutarla al 100%. Asumí la enfermedad con la mejor actitud y tranquilidad posibles, siempre con la esperanza de un futuro mejor a pesar de las dificultades

La Historia de Iveth

Leer más >

Close

Iveth Fernández de Castro

Abogada y paciente de cáncer de mama

35 años

Iveth es madre de dos hijos de 10 y 6 años y está casada. El día de su cumpleaños número 35 la diagnosticaron con cáncer de mama. De profesión es abogada y considera que tenía una vida muy agitada antes de su diagnóstico. Iveth descubrió la enfermedad gracias al autoexamen el cual se realizaba regularmente hasta que descubrió una masa y sintió que no era normal. Inició el proceso visitando a su ginecólogo y mastólogo quienes le dijeron que no era usual encontrar un cáncer en una paciente tan joven, sin embargo, iniciaron exámenes que concluyeron con una biopsia que confirmó que efectivamente Iveth padecía uno de los cánceres de mama más agresivos.

Iveth no conocía nada acerca del cáncer de mama antes de ser diagnosticada, nadie de su familia había tenido esta enfermedad, nunca había fumado en su vida y no tenía ningún factor de riesgo. Para ella, la enfermedad le permitió cuestionarse muchos aspectos de su vida como por ejemplo si vale la pena trabajar todos los días hasta las 12 de la noche y no disfrutar de los hijos, lo que le permitió cambiar su forma de ver la vida. A pesar de siempre haberse considerado una persona positiva, Iveth cree que esto le agregó aún más positivismo a su vida y le permitió comprobar que la vida es frágil, que hay que disfrutarla al 100%, aprovechar cada momento y no dedicar tiempo en cosas sin sentido.

En el momento en el que Iveth fue diagnosticada sus hijos estaban muy pequeños. Con el apoyo de su esposo, su familia y su red de amigos enfrentó la enfermedad en conjunto y tuvo la oportunidad de descubrir quienes la querían y recibir todo el cariño que según ella sólo es manifestado cuando te mueres.

…Entonces tú dices, tengo dos hijos que no se pueden quedar sin mamá, así que voy a hacer todo lo que esté a mi alcance para salir de esto por ellos"

Según Iveth, sólo después de vivir una experiencia tan dura como la de sobrevivir al cáncer se tiene la valentía de cumplir con los sueños, como en su caso incursionar en el mundo del emprendimiento. Sigue teniendo todas las ganas de viajar, de seguir trabajando y sobre todo de ver a sus hijos crecer. El mensaje de Iveth a todas las personas que están siendo diagnosticadas es que hay que estar muy pendientes de la salud, ir al médico sin temor ante cualquier cambio que uno descubra y si hay algún indicio afrontarlo con la mayor tranquilidad y con la valentía de decir “puedo salir adelante”.

"Debemos pasar del ¿por qué? al ¿para qué?"

Close
Person

Cuando eres diagnosticado con una enfermedad como la esclerosis múltiple, siempre te preguntas ¿por qué a mí?, pero luego de un tiempo entiendes que por medio de tu historia puedes generar conciencia y conocimiento en torno a esa condición.

Rodrigo Cárdenas

Recreador campista y paciente de esclerosis múltiple

38 años

Rodrigo Cárdenas fue diagnosticado hace 13 años con esclerosis múltiple, en ese momento tenía 25 años y en sus proyectos estaba seguir estudiando, formar un hogar y ser más autosuficiente. Sin embargo la esclerosis múltiple llegó a su vida siendo muy joven. Rodrigo define la esclerosis como una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso y que no tiene cura ni en Colombia ni en el mundo. Sin embargo a pesar de esto, Rodrigo ha encontrado grandes avances en el tratamiento a lo largo de su vida.

El primer obstáculo que encontró al momento de ser diagnosticado fue el sistema de salud en sí mismo, debido a que por su condición médica tenía que encontrar un medicamento de alto costo que lo acompañará por el resto de su vida y según él, las mismas EPS le pusieron barreras en la formulación de sus medicamentos debido a su alto precio.

A lo largo de este proceso, Rodrigo ha pasado por etapas de depresión y ansiedad. A pesar de que no ha sido fácil, con el paso del tiempo él dejó de preguntarse ¿por qué tengo esta patología? y empezó a preguntarse mejor: ¿para qué voy a vivir con esta condición médica? Aprendí lo importante que es escuchar y ser escuchado, a dar un consejo y a que no estoy solo con este diagnóstico”

La esclerosis múltiple llegó a la vida de Rodrigo para enseñarle que no es solamente un deportista extremo sino que por medio de su historia podía llegarle a muchas personas que estaban pasando por la misma situación con la que él se ha enfrentado a lo largo de toda su vida. La enfermedad le demostró a Rodrigo que no estaba solo y que hay muchísimas personas trabajando en conjunto para mejorar la calidad de vida de él y de otros pacientes que están en su misma condición. Un ejemplo de esto es la fundación FUNDEM en donde recibió capacitación y aprendió a exigir sus derechos como paciente ante la EPS y ante el sistema de salud de nuestro país. Allí también aprendió que la adherencia al medicamento es importante para que la enfermedad no avance y en el caso de la esclerosis múltiple, para que la discapacidad no progrese.

El mensaje de Rodrigo para otros pacientes con esclerosis múltiple es que no se cierren ante ninguna posibilidad, que no digan que no pueden, que conversen con su médico y se hagan escuchar, que velen por sus derechos y que busquen apoyo de una fundación donde puedan conocer a otras personas que están viviendo el mismo proceso.

La Historia de Rodrigo

Leer más >

Close

"Todos podemos hacer algo por estas enfermedades"

Person
Close

Luego de un sacudón de estos, te das cuenta que tienes una misión más importante de la que crees. Mi proceso me ha inspirado a compartir mi experiencia con muchas mujeres que también padecen esta enfermedad

La Historia de Vanessa

Leer más >

Close

Vanessa Gómez

Ingeniera Industrial

30 años

Vanessa Gómez es una mujer casada de 30 años sin hijos. A pesar de no tener ningún antecedente de cáncer en su familia fue diagnosticada con cáncer de mama triple negativo a los 29 años. En el pasado ya había tenido algunas masas benignas en su seno por lo que en el momento de su diagnóstico los médicos creyeron que era nuevamente uno de estos episodios.

Para Vanessa el primer día fue el más duro, pues nunca pensó encontrarse en esa situación. Uno ve esto y siempre cree que es lejano, esto no me pasa a mí, esto pasa a las otras personas" A pesar que en su familia no hubiese antecedentes de esta patología y de ser una mujer joven, el cáncer llegó a su vida para cambiarla.

De profesión es ingeniera industrial y considera que tiene residencia en oncología debido a los estudios que ha desarrollado empíricamente para aprender sobre la patología con la que fue diagnosticada y así involucrarse en las decisiones clave para ella y el futuro de su tratamiento.

“Sabía muy poco de este tema. Por ejemplo, no sabía que existían varios tipos de cáncer de mama, tratamientos, pronósticos y conductas diferentes, ese desconocimiento no permite que como pacientes tomemos un mayor control de nuestra enfermedad, lo cual seguro nos va a dificultar el camino” afirma.

A Vanessa el cáncer le cambió la vida positivamente ya que le permitió "despertar su consciencia". Considera que muchas veces nos sumimos en el día a día, en el trabajo, en las responsabilidades y nos olvidamos de lo realmente importante. Gracias al cáncer descubrió que hay misiones que tenemos que cumplir a lo largo de nuestras vidas más allá de solamente trabajar. Para ella, en la rutina perdemos la consciencia de que somos finitos y que no hay que postergar nuestros sueños para el futuro.

Una de las misiones que Vanessa descubrió a raíz del cáncer fue encontrar la forma de ayudar a otras personas, contarles su experiencia y hacerles saber que no es tan difícil como parece ya que considera que muchas veces las personas opinan acerca del cáncer y no es igual conversar con una persona que nunca lo ha vivido que con una que ya pasó por todo el proceso. Para ella es importante crear conciencia acerca de que a cualquier persona le puede pasar sin importar la edad o el estado de salud, por lo que hay que estar atentos ante las señales, hacerse el auto examen y la mamografía anual para lograr una detección temprana y un diagnóstico rápido.

El cáncer cambió positivamente la vida de Vanessa, le enseñó a ser más agradecida, a darse cuenta de los verdaderos problemas de la vida para así aprovechar cada oportunidad que tiene de seguir viviendo, de compartir su historia para empoderar otras mujeres y darles ánimos para que puedan superar todas las adversidades que se atraviesen en su camino.

"Hay enfermedades que nos unen"

Close
Person

Recibir el apoyo y acompañamiento de las personas con tu misma condición es fundamental. Estar en actividades deportivas juntos nos permite entender mejor la enfermedad, apoyarnos y entender los avances como una esperanza para poder vivir mejor.

Myriam Fabiola Arcos

Licenciada en educación preescolar

58 años

Myriam Fabiola Arcos es licenciada en educación preescolar y fue pensionada hace 15 años por el Estado Colombiano debido a que fue diagnosticada con esclerosis múltiple. Como docente era muy importante para ella contar con toda la energía necesaria para educar niños pequeños. A raíz de su condición médica tuvo que dejar de ejercer su profesión y cambiar su forma de vida. En aquella época no contaba con las herramientas que ofrece la tecnología hoy en día y por lo tanto acceder a información sobre esclerosis múltiple no fue fácil.

Como paciente con esclerosis múltiple, para Myriam es difícil explicarle a los médicos cuáles son sus síntomas o la razón de estos debido a que solamente ella los percibe puesto que son "invisibles". Siente constantemente cansancio muscular incluso sin tener un motivo para sentir este agotamiento. Otros de los síntomas que ha experimentado son el dolor en sus extremidades y la falta de ánimo para hablar. La llegada de la esclerosis múltiple a su vida se volvió más llevadera gracias al acompañamiento de su familia y a la fundación FUNDEM en donde creó una red de amigos con otros pacientes que están en su misma posición.

Es como un cablecito que uno tiene en el sistema nervioso, que cuando se desgasta y se roza con otro se tiene como un corto circuito que se siente como un corrientazo, esos son los escleros que se nos forman a nosotros en el cerebro"

A lo largo de los años y viendo el ejemplo de los nuevos pacientes que llegan a su fundación, Myriam reconoce que la ciencia y la tecnología han avanzado a tal punto que el diagnóstico es cada vez más rápido, y para ella eso es lo más importante, tener un diagnóstico oportuno para así iniciar el tratamiento adecuado y no perder tiempo realizando exámenes que no dan respuestas, como sucedía hace 15 años que inició su proceso.

En la fundación, Myriam ha tenido la posibilidad de crear una microempresa, participar en capacitaciones, eventos y paseos. Crear una familia compuesta por personas con su misma condición médica y realizar cualquier actividad sin cohibirse por su patología.

El mensaje que Myriam quiere compartirle a otros pacientes con su misma patología es que hay esperanza de vida, que la esclerosis cambió su vida para bien y que con el avance de la tecnología, los tratamientos disponibles aseguran una vida llevadera con buena calidad de vida.

La Historia de Myriam

Leer más >

Close

"Lo más importante es adaptarnos y entendernos"

Person
Close

El papel de un cuidador es clave durante este proceso, todos debemos apoyarnos para facilitarle la vida a nuestros pacientes.

La Historia de Aurelio

Leer más>

Close

Aurelio Pérez Hurtado

57 años

Ingeniero electricista

Aurelio Pérez Hurtado tiene 57 años, es ingeniero electricista de profesión y cuidador de su esposa Claudia, una paciente con esclerosis múltiple. Junto a ella, Aurelio también vivió un proceso difícil que inició al entender la patología y aprender a vivir con ella.

Aurelio considera que tanto el cuidador como la familia tienen un papel fundamental en el mejoramiento de la calidad de vida del paciente. Dentro de las labores de Aurelio y su familia como cuidadores están la de acompañar a los controles médicos a Claudia, velar por la adherencia al tratamiento, aligerar las labores del hogar y mantener una vida social en donde el paciente no se limite por su patología.

La experiencia le enseñó a Aurelio que hay que estudiar y entender la patología con el paciente para así poder comprender el tratamiento. También que para cambiar la sociedad es necesario que todos se informen y conozcan estas patologías a pesar de ser consideradas enfermedades huérfanas y que de esta forma y con ayuda de fundaciones, se creen grupos de pacientes y cuidadores que permitan visibilizar este tipo de patologías y acabar con el miedo y la predisposición que usualmente existe respecto al tema.

El tratamiento le permite a Claudia y a su esposo Aurelio tener una vida común y corriente, desarrollar sus actividades con tranquilidad, viajar y sobre todo cumplir el sueño que comparten de ver crecer a sus hijos, estudiar y formarse para construir una mejor sociedad. El mensaje que Aurelio le comparte a todos los cuidadores y pacientes diagnosticados es que no se aíslen, que no tengan miedo y que a pesar de que no exista una cura sí es posible tener una vida feliz y llevadera.

Conoce más descargando nuestro nuevo Reporte Integrado 2018

Descargar
* Las personas que aparecen en este Reporte Integrado representan a pacientes y cuidadores del país y pueden no haber sido tratados o diagnosticados con productos o servicios de Roche. Su participación fue voluntaria y no recibieron compensación económica alguna - CO/NONP/1909/0031